Luca waxaa ku dhacay cudur aad dhif u ah: ROHHAD syndrome waxaa laga helay 75 qof oo kaliya adduunka.
Waalidiintu waxay ogaadeen in wiilkoodu dhiman doono laga bilaabo maalinta wiilku laba sano jiro. Luka ayaa si lama filaan ah u bilaabay inuu si dhaqso ah u koro miisaanka. Ma jirin wax sabab ah tan: wax isbeddel ah oo xagga cuntada ah, ma jiraan xanuunno hormoon ah. Ogaanshaha cudurka wuxuu ahaa mid aad u xun - ROHHAD syndrome. Waa buurnaan lama filaan ah oo ay sababtay cillad la'aanta hypothalamus, kor u qaadista sambabbada, iyo hab -dhiska nidaamka dareemayaasha madaxbannaan. Cudurka lama daaweeyo wuxuuna ku dhammaadaa geerida boqolkiiba boqol kiisaska. Mid ka mid ah bukaannada qaba astaamaha ROHHAD weli ma awoodin inuu noolaado illaa 20 sano.
Waalidka wiilka ayaa kaliya ku heshiin kara in wiilkoodu dhiman doono. Marka - qofna ma yaqaan. Laakiin waa la og yahay in Luukos uusan noolaan doonin ilaa da'da. Wadne -istaagga ku dhaca ilmaha ayaa noloshooda caado u noqday, cabsiduna waxay noqotay wehelka waalidkood. Laakiin waxay isku dayeen inay wiilka ka dhigaan nolol caadi ah, sida asaaggiisa oo kale. Luka wuxuu aaday iskuulka (wuxuu si gaar ah u jeclaa xisaabta), wuxuu galay isboortiga, wuxuu aaday naadiga tiyaatarka wuxuuna caabudaa eygiisa. Qof kastaa wuu jeclaa isaga - macallimiinta iyo ardayda fasalkaba. Wiilkuna wuxuu jeclaa nolosha.
“Luka waa bahdeena qorraxda leh. Waxa uu leeyahay awood aan la rumaysan karin iyo kaftan cajiib ah. Isagu waa qof aad u xun, ”- waa sida uu uga hadlay wadaadka kaniisadda, oo Luukos iyo qoyskiisu tageen.
Wiilkii wuu ogaa inuu dhiman doono. Laakiin taasi maahan sababta uu uga walwalsanaa. Luukos wuu ogaa sida waalidkiis u murugoon doonaan. Iyo cunugga jirran ee jirran, oo dareemay in guriga lagu hayo daryeel culus, wuxuu isku dayay inuu u qalbi qaboojiyo waalidkiis.
“Waxaan diyaar u ahay inaan janada aado,” Luca ayaa u sheegtay aabe. Aabaha cunugga ayaa erayadan ka sheegay aaska wiilka. Luka wuxuu dhintay bil kadib markii uu jiray 11 sano. Ilmuhu wuxuu u adkaysan waayay wadne -istaag kale.
“Luka hadda waa ka xor xanuun, waa ka rafaadsan yahay dhibaatada. Wuxuu aaday adduun ka wanaagsan, - ayuu yiri Angelo, oo ah aabaha cunugga, oo dul taagan naxashka, lagu rinjiyeeyay midabada qaansoroobaad kasta. Luka wuxuu rabay in sagootintiisu aysan noqon mid qadhaadh - wuu jeclaa marka ay farxaddu hareerayso. - Noloshu waa hadiyad qiimo leh. Ku raaxayso daqiiqad kasta sida Luukos sameeyey. “
- Sawir Sawir:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Intii uu noolaa, Luukos wuxuu isku dayay inuu dadka caawiyo. Wuxuu si samafal ah u qabtay hawlo samafal: wuxuu ka caawiyay abaabulka jinsiyadaha si uu u caawiyo dadka aadka u xanuunsan, wuxuu si ficil ahaan ah u furay bakhaar laftiisa, lacagta ka soo baxda oo iyaduna u baxday badbaadinta nolosha dadka kale. Xitaa geeridiisii kadib, wiilku wuxuu dadka kale siiyay rajo. Wuxuu noqday deeq -bixiye ka dib dhimashadii sidaasna wuxuu ku badbaadiyay saddex nafood, oo uu ku jiro hal cunug.
“Intii uu yaraa noloshiisa, Luka wuxuu taabtay nolol aad u badan, wuxuu sababay dhoollacaddeyn iyo qosol badan. Wuxuu weligiis ku noolaan doonaa quluubta iyo xusuusta. Waxaan rabaa in dunida oo dhan ay ogaato sida aan ugu hanweynahay inaan nahay waalidkii Luukos. Waxaan isaga ka jecelnahay nolosha. Wiilkayga aan jeclahay, cajiibka ah, waan ku jeclahay, ”ayay qortay Luka hooyadii maalintii aaska wiilkeeda ay jeclaatay.