Antek waa 15 jir wuxuuna leeyahay riyooyin fudud. Wuxuu jeclaan lahaa inuu aado dugsiga oo uu la kulmo asxaabtiisa. Neefso la'aanteed oo sariirta uga kac cagahaaga. Riyada Hooyadii Barbara xitaa way ka sahlan tahay: "Waa ku filan tahay haddii uu fadhiisto, dhaqaaqo, wax cuno, ama ku qoro email isagoo isticmaalaya gacantiisa oo dhan, maaha kaliya suulka." Fursada labadoodaba waa daroogo cusub, taas oo Poland gudaheeda… ma noqon doonto.
Antek Ochapski waxa uu leeyahay SMA1, oo ah qaab ba'an oo ah atrophy muruqa laf dhabarta. Dareenkiisa iyo taabashadiisa lama dhibo, korriintiisa garashada iyo dareenkana waa caadi. Wiilkan ayaa si sharaf leh uga qalin jabiyay dugsiga hoose dhexe, waxaana celcelis ahaan fasalka saddexaad uu ahaa 5,4. Hadda waxa uu si gaar ah wax uga bartaa gymnasium Konin guriga dhexdiisa. Wuxuu ku soo noqdaa dugsiga todobaadkii hal mar oo uu la qabsado fasalka. Waxa uu leeyahay hawlo badan oo ka baxsan manhajka: baxnaanin, kulammo uu la yeesho daaweeyaha hadalka iyo cilmi-nafsiga. Intaa waxaa dheer, waxaa jira booqashooyin toddobaadle ah oo dhakhtar iyo kalkaaliye caafimaad ah. Sabtiyada oo kaliya ayay xor u tahay, inta badan waxay aadaa shaleemada hooyadeed iyo saaxiibkeed Wojtek. Waxa uu aad u jecel yahay filimada khayaaliga ah ee sayniska.
Daryeelka qoyska ee habboon ayaa dib u dhigay horumarka cudurka laakiin ma joojin. Sida ay Mrs. Barbara tiraahdo, waa ay dagaalamayaan bil walba. "Antek wuxuu ku nool yahay deyn. Laakiin wuxuu naftiisa ku leeyahay oo keliya naftiisa. Waxa uu leeyahay dareen badbaado oo cajiib ah, weligii kama quusan dagaalka ilaa dhamaadka. Waxaan ogaanay cudurka markii uu jiray afar bilood, bukaanada badankood waxay u dhintaan da'da 2 iyo 4. Antek horeyba waa shan iyo toban ".
Ilaa dhawaan, dhammaan noocyada atrophy muruqa laf-dhabarta waxaa lagu daweeyay kaliya daaweynta calaamadaha, oo ay ku jiraan daaweynta jireed, daawaynta lafaha, iyo neefsashada oo la caawiyay. Xagaagan waxa soo baxday in dawadii ugu horaysay ee wax ku ool ah lagu soo celiyo heerka caadiga ah ee borotiinka SMN, oo ay hoos u dhigtay SMA, la sameeyay. Waxaa laga yaabaa in dhawaan, bukaanada aadka u xanuunsan ay awoodi doonaan in ay iska dhigaan qalabka neefsashada, fariistaan, iskood u istaagaan, aadaan dugsi ama shaqo. Sida laga soo xigtay khubarada, soo kabashada weli uma muuqato mid suurtagal ah. Waqtigan xaadirka ah, qoysaska Polish ee qaba xanuunka laf-dhabarka ee laf-dhabarka ayaa ka codsanaya Ra'iisul Wasaaraha Beata Szydło si loo dammaanad qaado helitaanka daawada iyadoo hore loo heli karo iyo lacag celin. Fasalka Antek, ardayda kale ee dugsiga dhexe iyo qoysaskooda ayaa ku biiray ficilka. Qof kastaa wuxuu soo diraa waraaqo shucuur ah oo uu ku codsanayo caawimo. “Waxaan jeclaan lahaa inaan Ra’iisul Wasaaraha ku casuumo gurigeena. Tus sida aanu u shaqayno iyo inta ay ku xidhan tahay lacag celinta. Daawadu waxay na siisay rajo ah inay jirto fursad bukaanka SMA. Cudur ilaa dhawaan ahaa xukun. "
Daawadii soo rogi karta aragtida dhimashada lama huraanka ah ayaa horay looga heli jiray wadamo badan oo Yurub ah iyo adduunka oo dhan iyadoo hoos timaada waxa loogu yeero Barnaamijyada Helitaanka Hore (EAP). Sharciga Polish ma ogola xal noocaas ah. Qodobada ay soo jeedisay Wasaaradda Caafimaadka ma bixinayaan maalgelinta hal booqasho caafimaad oo lagama maarmaanka u ah helitaanka daawada, iyada oo aan la xusin kharashyada joogida isbitaalka.
SMA1 (atrophy muruqa laf dhabarta) waa nooc ka mid ah atrophy muruqa laf dhabarta oo degdeg ah. Calaamadaha ugu horreeya ee cudurka, sida horumar la'aanta korriinka dhaqdhaqaaqa, oohin aamusan ama daal fudud marka la nuugo iyo wax liqidda, badanaa waxay soo baxaan bisha labaad ama saddexaad ee nolosha. Xaaladda bukaanku way ka sii daraysaa maalinba maalinta ka dambaysa. Muruqyada cidhifyada, sambabada iyo hunguriga ayaa daciifa, taas oo keenta in neefsiga oo xumaado iyo luminta awoodda wax liqidda. Bukaanku weligood ma gaaraan awood ay keligood fariistaan. Saadaasha cudurka degdega ah waa mid liidata, SMA ayaa disha. Waa dilaaga ugu weyn ee lagu go'aamiyo hiddo-sideyaasha adduunka. Atrophy muruqa laf-dhabarta ayaa u kobcaya natiijada cillad hidde-side (isbedelka) ee hidda-wadaha ka mas'uulka ah codaynta SMN, borotiinka gaarka ah ee lagama maarmaanka u ah shaqada neurons-ka. Mid ka mid ah 35-40 qof ayaa ku leh isbeddelka noocaas ah gudaha Poland. Haddii labada waalid ay yihiin kuwa sido cilladda, waxaa jirta khatar ah in ilmuhu uu yeelan doono SMA. Dalka Poland, cudurku wuxuu ku dhacaa inta jeer ee 1 ka mid ah 5000-7000 dhalashada iyo qiyaastii 1: 10000 dadweynaha.
PS
Waxaan sugeynaa falcelinta Xafiiska Ra’iisul Wasaaraha iyo Wasaaradda Caafimaadka.