Contents
Cudurada dhif iyo agoonta: waa maxay?
Cudur naadir ah waa cudur ku dhaca mid ka mid ah 2000 oo qof, ie France in ka yar 30 qof cudur la siiyey iyo guud ahaan, 000 ilaa 3 milyan oo qof. Tiro badan oo ka mid ah cudurradan ayaa sidoo kale la sheegay inay yihiin "agoon" sababtoo ah ma helaan dawooyin iyo daryeel ku filan. Waxaa jira xiiso yar oo cilmi-baarista ah sababtoo ah ma bixiyaan meel ganacsi oo muhiim ah. Sidoo kale sannad kasta, Telethon waxay ururisaa lacag si ay uga caawiso horumarinta cilmi-baarista cudurrada neuromuscular.
Wixii macluumaad ah ee ku saabsan cudurrada agoonta: maladies-orphelines.fr
Fikradda cirridka
Cystic fibrosis, ama cystic fibrosis ee xameetida, waa cillad hidde-side naadir ah oo la iska dhaxlo. Waxay mas'uul ka tahay inta badan dhibaatooyinka neefsashada iyo dheefshiidka sababtoo ah dheecaannada (ama xababka), gaar ahaan boronkiitada, beeryarada, beerka, xiidmaha iyo xubnaha taranka, ayaa ah kuwo aan caadi ahayn oo dhumuc weyn leh. 6 qof (carruurta iyo dadka waaweyn) ayaa la ildaran cystic fibrosis gudaha Faransiiska. Laga soo bilaabo 000, baarista waxaa la sameeyay markii ay dhashan dhammaan dhallaanka cusub. Waxay u ogolaataa, ogaanshaha hore, daryeel degdeg ah oo la waafajiyay carruurta la ildaran cystic fibrosis.
Wixii macluumaad dheeraad ah: Ka adkaan cystic fibrosis (http://www.vaincrelamuco.org/)
Duchenne muruq dystrophy
Cudurka murqaha ee ugu caansan uguna caansan, sababtoo ah maqnaanshaha ama beddelka borotiinka: dystrophin. Waa cudur la iska dhaxlo oo ku xiran galmada. Waxaa lagu gartaa luminta xoogga muruqa oo si tartiib tartiib ah u luminaysa iyo neefsiga ama wadnaha oo shaqadiisa gabay. Waxaa gudbiya dumarka, laakiin kaliya waxay saamaysaa wiilasha. Ilaa 5 bukaan oo ku sugan Faransiiska.
Si aad wax badan u ogaatid: Ururka Faransiiska ee ka soo horjeeda myopathy (http://www.afm-france.org/)
Leukodystrophies
Magacan kakan ayaa tilmaamaya koox ka mid ah cudurrada hidde-raaca agoonta. Waxay burburiyaan habdhiska dhexe ee neerfayaasha (maskaxda iyo laf dhabarta) ee carruurta iyo dadka waaweyn. Waxay saameeyaan myelin, oo ah walax cad oo daboolaya neerfaha sida galka korantada. Marka leukodystrophies, myelin ma hubiso socodsiinta saxda ah ee fariimaha neerfaha. Ma samaysmo, ma xumaato ama aad bay u badan tahay. Kiis kastaa waa mid gaar ah laakiin cawaaqibta ka dhalan karta had iyo jeer waa halis gaar ah. Cudurkan ayaa saameeya in ka yar 500 oo qof oo ku nool Faransiiska.
Si aad wax badan u ogaato: Ururka Yurub ee ka soo horjeeda leukodystrophies, ELA (https://ela-asso.com/)
Amyotrophic lateral sclerosis ama cudurka Charcot
ALS waa dhaawac soo gaadha neerfaha matoorada ee ku yaala geeska hore ee xudunta laf dhabarta iyo xudunta matoorka ee dareemayaasha cranial ee ugu dambeeya. Lama oga halka ay ka timid xaaladdan dilaaga ah iyo kuwa aan dawo lahayn. Dhimashadu waxay ku dhacdaa celcelis ahaan laba ilaa shan sano gudahood marka la ogaado cudurka waxaana u sabab ah, inta badan kiisaska, cillad xagga neefsashada ah, oo ay uga sii dartay caabuqa sare ee bronki. Ilaa 8 bukaan ayaa qaba.
Macluumaad dheeraad ah: Machadka Xadhkaha Maskaxda iyo Spinal (ICM) (http://icm-institute.org/fr)
Cudurka Marfan
Waa cudur hidde-sidaha ah oo dhif ah oo la iska dhaxlo, kaas oo unugyada isku xira ay beddelaan (tani waa unug hubinaya isku xirnaanta iyo taageerada xubnaha kala duwan ee jirka). Xubnaha aadka u kala duwan (indhaha, wadnaha, kala-goysyada, lafaha, murqaha, sambabada) sidaas awgeed waa la saameeyaa. Marfan syndrome wuxuu saameeyaa wiilasha iyo gabdhaha labadaba.
Waxaa lagu qiyaasaa in ku dhawaad 20 qof uu cudurkan saameeyay gudaha Faransiiska.
Si aad wax badan uga ogaato: ururka Vivre Marfan (http://vivremarfan.org)
Dhiig yari ee dhiig baxa
Sickle cell anemia ama "sickle cell anemia" waa cudur la iska dhaxlo oo lagu garto isbeddelka haemoglobin, borotiinka hubinaya qaadista ogsijiinta ee dhiigga. Cudurkan ayaa ka soo muuqda wiilasha iyo sidoo kale gabdhaha, haddii labada waalid ay yihiin kuwa gudbiya. Faransiiska waxaa ka jira ku dhawaad 15 kiis.
Si aad wax badan u ogaato: Ururka Macluumaadka iyo Kahortagga Cudurka Sickle cellhttp://www.apipd.fr/)
Osteogenesis imperfecta ama cudur lafaha galaas
Waa cudur hidde-sidaha ah oo naadir ah, oo lagu garto daciifnimo weyn. Sidaa darteed, lafaha ayaa si fudud u jaba, xitaa ka dib dhaawac aan fiicneyn (ka soo dhaca dhererkiisa, simbiriirixan…). Waxay u muuqataa da'o kala duwan, marna carruurnimada, marna qaangaarnimada. Waxay ku dhacdaa wiilasha iyo gabdhaha labadaba. Dalka Faransiiska, 3 ilaa 000 oo qof ayaa qaba osteogenesis imperfecta.
Si aad wax badan u ogaato: ururka osteogenesis imperfecta (http://www.aoi.asso.fr/)
Ma rabtaa in aad kala hadasho waalidka dhexdooda? Si aad fikradaada u dhiibto, si aad u keento maraggaaga? Waxaan ku kulannaa https://forum.parents.fr.
Ma rabtaa in aad kala hadasho waalidka dhexdooda? Si aad fikradaada u dhiibto, si aad u keento maraggaaga? Waxaan ku kulannaa https://forum.parents.fr.
Waad ku mahadsan tahay adiga