Marka aan ilmo filaneyno, waxaan ka werweeynaa, waxaan ka fikirnaa jirro, naafonimo, dhimasho shil ah mararka qaarkood. Oo haddii aan ka cabsado, weligay kuma fikirin xanuunkan, sababtoo ah sida cad ma aanan garanayn. In gabadhayda kowaad, Ornella yar oo qurux badan oo maanta 13 jir ah, ay ku dhici karto cudur aan la daweyn karin ma ahayn mid la maqlo. Cudurku shaqadiisii wuu qabtay. Maalin iyadoo 4 jir ah, waxaan ogaanay inay si qarsoodi ah oo gebi ahaanba ka baxday hadalkeedii. Xukunkiisii ugu dambeeyay wuxuu ahaa su'aal ku socota Gaad, aabihiis. Weedhani waxay ahayd: "Hooyo ma jirtaa?" “. Weli wuu nala noolaa xilligaas.
Markii aan uur lahaa Ornella, ma dareemin wax la koolkooliyey ama si gaar ah ii koolkooliyey. Xitaa waxaa igu dhacay dhowr shoog oo waaweyn, markii ultrasound-ka, tusaale ahaan, uu shaaca ka qaaday luqun yar oo qaro weyn, ka dibna ogaanshaha cudurka iinta ee Down's syndrome ayaa meesha laga saaray. Phew, malaha waxaan u maleeyay, markii cudur aad uga sii xun uu horay u cunay ilmahayga. Maanta, waxaan calaamad u arkaa iftiin la'aantan iyo maqnaanshaha farxadda dhabta ah inta aan uurka leeyahay. Waxaan dareemay fogaansho hooyooyinka akhriya buugaagta dhallaanka oo qurxiya qolalka yar yar ee farxadda… Weli waxaan xusuustaa daqiiqad aan wax ka iibsanayay hooyaday oo aan iibsanayay daahyo linen ah oo beige ah oo lagu daadiyay shinni.
Dagaalka Karen waxa uu dhiiri galiyay filim TV ah, "Tu vivras ma fille," kaas oo laga sii daayay TF1 bishii Sebtembar 2018.
Soo hel trailer-ka:
Wax yar ka dib, waan dhalay. Ka dibna, si dhakhso ah, hortiisa ilmahan aad u ooyay, kaas oo hubaal aan samaynin habeenkii, Aniga iyo Gaad waanu walaacnay. Waxaan tagnay isbitaalka. Ornella waxa ka soo gaadhay “beerku buuxdhaafay”. Si loola socdo. Si degdeg ah, waxaa lagama maarmaan noqotay in la sameeyo baaritaanno dheeraad ah taasoo keentay xukunka. Ornella waxa uu la ildaran yahay “cudur culays badan”, cudurka Sanfilippo. Ka dib markii uu sharraxay waxa laga filayo, dhakhtarku wuxuu ka hadlay cimrigiisa oo ah laba iyo toban ilaa saddex iyo toban sano, iyo wadarta guud ee daaweynta. Naxdintii dhabta ahayd ee na baabiisay ka dib, runtii ma aan is waydiin waxa ay tahay dabeecadda, waanu samaynay.
Annaga oo dhammaan doonista adduunyada, go'aansannay in aan helno dawo aan ku badbaadinno gabadheena. Bulsho ahaan, waan doortay. Nolosha ku xigta "taas" ma sii jirin. Waxaan si gaar ah xiriir ula sameeyay dadka iga caawin kara inaan fahmo cudurrada dhifka ah. Waxaan ku soo dhawaaday koox caafimaad oo ugu horeysay, ka dibna koox saynis ah oo Australian ah… Waxaan duubnay gacmahayaga. Bilba bil, sanadba sanadka ka dambeeya, waxaan helnay jilayaal dadweyne iyo kuwo gaar ah oo na caawin kara. Waxay ahaayeen naxariis ku filan inay ii sharaxaan sida loo sameeyo daroogada, laakiin qofna ma rabin inuu galo barnaamijkan daaweynta cudurka Sanfilippo. Waa in la sheegaa in uu yahay cudur inta badan aan la ogaan karin, in ay jiraan 3 ilaa 000 oo xaaladood oo dunida galbeed ah. In 4, markii inantayda ay ahayd hal sano jir, waxaan abuuray urur, Isbahaysiga Sanfilippo, si ay u keenaan codka qoysaska carruurta uu saameeyay cudurkan. Waa habkan, hareeraha iyo hareeraha, taas oo aan awooday inaan ku dhiirrado inaan dejiyo barnaamijkayga, si aan u raadiyo dariiqa aan u marayo daaweynta. Kadibna waxaan uur yeeshay Salomé, gabadheena labaad oo aan aad u rabnay. Waxaan dhihi karaa in dhalashadeedu ay ahayd daqiiqaddii ugu weyneyd ee farxadda tan iyo markii lagu dhawaaqay cudurka Ornella. Anigoo weli ku jira qolka dhalmada, ninkeygu wuxuu ii sheegay in € 000 ay ku dhacday khasnadda ururka. Dadaaladii aanu ku raadinaynay lacag ayaa ugu dambayntii miro dhal noqday! Laakiin intii aanu raadinaynay xal, Ornella wuu sii yaraanayay.
Iyada oo lala kaashanayo dhakhtarka, waxaan awooday, bilawgii 2007, inaan dejiyo mashruuca daaweynta hidda-wadaha, naqshadeynta barnaamijkayaga, inaan sameeyo daraasadaha saxda ah ee lagama maarmaanka ah. Waxay qaadatay laba sano oo shaqo ah. Marka la eego miisaanka nolosha Ornella, waxay u muuqataa mid dheer, laakiin waxaan ahayn kuwo aad u dheereeya.
Markii aan la xodxodnay mucjisadii tijaabooyinkii ugu horreeyay ee bukaan-socodka, Ornella mar kale wuu diiday. Tani waa waxa cabsida leh ee dagaalkayaga: dareenka wanaagsan ee ay na siinayaan waxaa baabi'iya xanuunka, saldhigan joogtada ah ee murugada ee aan dareemeyno Ornella. Waxaan ku aragnay natiijooyinka rajo-gelinta ah ee jiirarka waxaana go'aansannay inaan abuurno SanfilippoTherapeutics oo noqday Lysogene. Lysogene waa tamartayda, dagaalkayga. Nasiib wanaag, waxbarashadeyda iyo waaya-aragnimadayda intii aan ku guda jiray nolosheyda xirfadeed ee ugu horreysay waxay i barteen inaan isku tuuro meel bannaan oo aan ka shaqeeyo maadooyin adag, sababtoo ah goobtan waa mid aan la aqoon. Haddana waxaan hoos u dhignay buuro: ururin dhaqaale, shaqaaleysii kooxo, naftaada ku xeeran dad waaweyn oo la kulan saamilayda ugu horreeya. Sababtoo ah haa, Lysogene waa ururin gaar ah oo tayo sare leh kuwaas oo, wadar ahaan, ku guuleystey in ay awoodaan in ay bilaabaan tijaabooyinkii caafimaad ee ugu horreeyay lix sano kadib markii lagu dhawaaqay cudurka gabadheyda. Dhanka kale, wax waliba waxay sidoo kale nagu wareegsanayeen heer shakhsi ah: inta badan waanu guurnay, beddelnay ururka gudaha mar kasta oo ay lagama maarmaan tahay in la beddelo waxyaabo si loo hagaajiyo fayoobaanta Ornella ama walaasheed yar. Salome. Waxaan ka soo horjeedaa caddaalad darro, oo Salomé ayaa raacaya. Saloome way qaadatay oo u adkaysataa. Aad baan ugu hanweynahay iyada. Way fahamsan tahay, dabcan, laakiin waa maxay caddaalad-darrada iyada si ay hubaal u yeelato dareen ah inay daba socoto. Waan ogahay taas oo waxaan isku dayaa inaan isku dheelitiro inta ugu badan ee suurtogalka ah, iyo inaan na siiyo waqti badan oo labadayada ah, waqti ay walaashay iga yar arki karto sida aan u jeclahay iyada oo dhan. Kooxda Ornella ee dhibaatooyinka waxay nagu hareereeyeen sida ceeryaamo, laakiin waxaan ognahay sida gacmaha la isu qabsado.
Tijaabadii ugu horeysay ee kiliinikada, ee 2011, ayaa ogolaatay maamulka alaabta la horumariyay. Shaqada la qabtay iyo guulaheedii waa calaamad sababtoo ah qaar badan ayaa fahmey inay faa'iido u yeelan karaan cudurrada kale ee habka dhexe ee neerfayaasha. Cilmi-baaristu waa la wareejin karaa. Arintan ayaa ah mid ay daneynayaan maalgashadayaasha… Hadafkayagu waa inaan awoodno inaan hoos u dhigno cudurka. Daawaynta tijaabada ah ee 2011 waxay hore u suurtogelisay in la dejiyo oo la xakameeyo dhaqdhaqaaqa kacsanaanta iyo hurdo la'aanta kuwaas oo mararka qaarkood ka ilaaliya carruurta inay seexdaan dhowr maalmood oo isku xigta. Daawayntayada cusub, ka xoog badan waa inay wax badan ka sii fiicnaataa. Ornella waxay heshay fursadeeda, waana inaan daawadaa burburkeeda. Laakin dhoola cadeynteeda, fiirinteeda aadka u daran ayaa i taageeraysa, markaan bilaabayno tijaabada labaad ee caafimaad, Yurub iyo Mareykanka; oo aan sii wadno shaqadeena annaga oo rajaynayna in aan si wanaagsan u beddelno nolosha bukaannada kale ee yaryar, kuwa u dhashay sida Ornella oo qaba cudurkan.
Hubaal, mararka qaarkood waa la i fahmay, kubad madow, si xun loola dhaqmay xitaa, shirarka caafimaadka; ama ay iska indhatiraan shirkado kireysta guryaha kuwaas oo aan aqbalin qabanqaabada lagama maarmaanka u ah wanaaga gabadhayda. Waa sidaan. Waxaan ahay dagaalyahan Waxa aan ogahay, hubaal, waa in dhammaanteen awood u leenahay, wax kasta oo riyadeena ah, si aan ula dagaallano dagaalka saxda ah.