"Cystic fibrosis, goor hore, waxaan rabay inaan rumeeyo riyadeyda ah inaan hooyo noqdo"

14 jir, iyo xitaa siddeed, waxaan hore u ogaa waxa cystic fibrosis ahaa: la'aanta borotiinka oo jebiya xabka, nooc ka mid ah xab-xabeedka uu soo saaro jirka si joogto ah si uu u leexiyo xubnaha ugu muhiimsan (gaar ahaan sambabada). , laakiin sidoo kale xiidmaha iyo ilmo-galeenka). Si lama filaan ah, xab-xabku wuu urursadaa, waxyeelleeyaa xubnaha, wuxuuna si xun u dhammaadaa marka xubintu ay caburiso sambabada ama xiidmaha aad dooratay: waa geeri "ma daahid". Laakiin waxaan ahaa 14, iyo "ma daahid" markaad 14 jirtid waa wakhti dheer si kastaba.

 

Ku dhawaaqida madhalaysnimadayda suurtagalka ah

 

Maalin maalmaha ka mid ah ayuu dhakhtarku igu yidhi: "Maalin, ka dib, waxaa laga yaabaa inaad caruur rabto." Uma jawaabin, laakiin tani waxay xaqiiqdii haa ahayd! Mashruuca noloshayda kaliya, mid gaar ah iyo mid xirfad leh oo la isku daray, wuxuu ahaa nin aad u kulul oo aan jeclahay, caruur leh, qoys faraxsan, guri.

"- Xataa haddii rabitaanka cunugga uu aad kuugula muuqdo mid aad u fog, ayuu sii waday dhakhtarka, waa inaad ogaataa inay noqon doonto… um… Ma jecli inaan dhaho wax aan macquul aheyn . si cad, haween badan oo qaba "xaako" waa madhalays, sababtoo ah daciifnimada hawlaha taranka, sidaas darteed daaweynta kicinta ugxan-sidaha ayaa loo baahan yahay, iyo ... um ... taas oo aan had iyo jeer shaqaynayn. Waa inaad sidoo kale ogaataa in kuwani ay yihiin uur halis sare leh, aad… Hagaag, wali halkaas ma joogno”.

Waxba ma idhi. gabi ahaanba waan kabuubiyay Maan arki karin xidhiidhka ka dhexeeya xanuunkayga iyo sheekadayda sheeko-xilliyeedka. Cudurkan oo aynaan arag oo riyadayda ku soo xad-gudbay magaceedii? Waxaan dhiman lahaa “yar”, aynu qirno, waxay ahayd mid aan la taaban karin oo ka timid 13 ama 14 sano jir, laakiin asal ahaan wuxuu ii sheegayay inaanan noolaan doonin! In aanan xaq u lahayn inaan ku riyoodo inaan noolaado! Sababtoo ah aniga, taasi waxay ahayd nolosha. Prince soo jiidashada iyo carruurta. Aad ayaan uga xumaaday. markii ugu horeysay noloshayda wiishkii xabsigaan iga soo saaray, waxaan is iri: “Naftaydu way baaba’day! Waxay rabaan inay wax walba iga qaataan. "

 

Mucjisada 

 

Maalin maalmaha ka mid ah 2011, waxaan la kulmay Ludo. Waxa uu ahaa 16 saddex rubuc anigana 16 iyo badh. Si degdeg ah, waxaan noqonay kuwo aan la kala maarmin. Labadayada midna kama hadlin mawduuca ka hortagga uurka ama taxaddarrada. Ludo waa inay u malaysay inay tahay ganacsiga hablaha. Aniga, waxaan naftayda u sheegay in Ludo ay hore u ahayd mid dhab ah, ilaa heer aan ka ahayn in aan nahay kuwa ugu horreeya kuwa kale. Aniguna khatar uma aan gelin. Erayada dhakhtarkaygu ee ku saabsan madhalaysnimada xabka ayaa gudahayga ku qornaa bir kulul. In kastoo aan ku dhaartay in aan been ka sheego maalin.

Laakiin dhowr bilood ka dib….

- Natiijadu waa mid wanaagsan. Waxa aad leedahay uur laba bilood ah”.

Dhaqtarkii ayaa na soo eegay, isagoo hubaal ah inuu filayo fal-celin naxdin leh. Waxaan ahaa 17, Ludo sidoo kale. Cystic fibrosis wali wuxuu ahaa mid aan la taaban karin Ludo maskaxdiisa. Anigana waagaas. Laakiin anigu shakhsi ahaan waan ka warhayay inay tahay in si wanaagsan la ii raaco si uu uurku u socdo sida ugu wanaagsan ee suurtogalka ah. Si fiican ayaan uga fakaray… Uma dagi doono inaan gabow ku noolaado sida ay dawooyinka qabaan, laakiin dadka ilmaha ka dhiga ma hubaan inay gabow noolaanayaan? Ka dibna waxaa jiray Ludo. Waxaan ahayn laba naga mid ah. Waxaa jira dumar iskood wax u dhalaya, ma ka hortagnaa, halka hadday dhintaan ilmaha cidina ma hadhin? Sababtoo ah jirkheyga waxaa igu dhacay cudur, miyay ahayd in wadnaheyga iyo maskaxdaydu ay kala duwanaadaan, iyada oo aan rabitaanka dhisidda waqti ka dib, aan lahayn riyo ama awoodda hooyada? Aniguna, in yar oo toddoba iyo toban jir ah, ayaan hore u haystay waxyaabaha lagama maarmaanka ah ee aan ku gudbi karo: farxaddayda, xooggayga, aqoonta qiimaha nolosha. Markaa, aniga ahaan, su'aasha ah "cimrigeyga nolosheyda" waa la dajiyay. Waxay ahayd ilmahayga, rajada noloshayda. 

 

Kiciye hore

 

Amaahda waxaa loo qorsheeyay Janaayo 1, laakiin dhammaadka Noofambar, si fiican uma aan neefsan karin, taasoo la macno ah neefta ayaa igu yaraatay. Jidh ahaan waa daciifay miisaankayga lumay, waa inaan qaado miisaanka ilmaha. Waxaas oo dhan ka sii sarreeya, si la taaban karo, Loane waxa uu qabsaday meel aad u badan oo ay sambabadayda isku caddeeyeen, oo aan hore u lahayn tayada koowaad. U wareegidda waxay noqotay dhibaato. Uur dambe ayaan u adkaysan waayay Isla markaana, qof kastaa wuxuu ii sheegay in marba haddii aan uurka ku soo dhawaado, ay fiicnaan doonto. Ilmahaygu weli aad uma weynayn. Khamiista, Diisambar 6, waxaan aaday ballanta dhakhtarka carruurta ee bishiiba mar. Marka laga reebo dhakhtarku i baadhay. Wuxu ka weji gabay:

– Halkaa, waa werwer… Hagaag, waxaanu kor ugu kici doonaa si aanu u aragno dhakhtarkaaga umulisada iyo umulisada sababtoo ah ma sii joogi karno sidaas…” 

Saddexda dhakhtar ee “isku-dubbaridan” ah ayaa ka dooday kiiskayga ka hor inta aanu dhakhtarka dhallaanku xukumin:

– Hagaag, waanu ku ilaalinaynaa. Waxaan keeni doonaa keenista berri.

Laba maalmood ka dib, amiiraddeenii way baxday ka hor intaanay aabbaheed iman, oo uu madaxeeda ku qasbay inuu sii joogo booskiisa ilaa duhurkii. Isla fiidkii, keligay ayaa qolkayga kula jiray gabadheyda. Kalkaalisooyinka ayaa si xun iigu hadlay, sidii qof lix iyo toban jir ah oo lumay oo hadda umushay shil ka hortag ah ka dib oo aan waxba ka welwelin. Halkii ay iga qancin lahaayeen in ay sharraxaad i siiyaan, waxay ku dhammaatay inay la wareegaan gambaleelka markii mid ka mid ah uu caruur xun ka soo qaatay toy. Laakiin si aan ii qalbi qaboojiyo, waxa aan helay farxadda noloshayda oo ii dhow. Waxay ahayd maalintii iigu farxadda badnayd noloshayda.

 

 

Ilmo labaad? 

 

Maalin maalmaha ka mid ah markii aan daawanaynay ciyaarteeda, Loane waxay jirtay qiyaastii laba jir, waxaan ku dhiiraday inaan u sheego Ludo waxa aan ka fekerayo mar walba:

- Hal cunug, maaha qoys dhab ah...

– Way caddahay. Aniga iyo walaalkay iyo labadayda walaalahay, oo lagu daray walaashay aabbahay oo aan aad u jeclahay, weligeed may dhiman. Had iyo jeer waan ka helay aniga.

– Waxaan jeclaan lahaa inaan maalin labaad dhalno. 

Ludo ayaa i eegtay:

- Wiil !

– Mise gabadh!

Waxa aan ku daray waxa aad ii xanuunsaday:

- Laakin cudurka…

– Haddaba waa maxay? Si fiican ayey ugu socotay Loane…, ayuu ku jawaabay Ludo oo leh dabeecadiisa rajo wanaagsan.

- Haa, laakiin waad ogtahay, Ludo, mucjiso, weligeed laba jeer ma dhacayso… Si aad uur u yeelato sidii adigoo dhamaadka tagaya…

Muddo ka dib, waxaan qaadnay baaritaanka uurka. Waxay ahayd dib-haa! Aad ayaan u farxay.

Tijaabada joojinta caafimaad ee uurka

Waxa aanu go'aansanay in aanu uurka qarino muddo. Intaa ka hor, waxaan yeelnay arooskeena, aroos dhab ah oo Kate iyo William ah. Marka laga reebo in wax yar ka dib ku dhawaaqista rasmiga ah, waxaan aad iyo aad u daalay. Markii aan arkay dhakhtarka sambabada, waxa aan hore u waayay 12 kiilo. Sanbabada ayaan ka tufay waxaana loola cararay isbitaalka. Gabadhaydu waxay u timid inay i aragto, maalin… Loane ayaa si toos ah isha ii eegtay:

– Hooyo, ma rabo inaad dhimato.

Baaldi baraf ah ayaa dhabarka igu soo dhacay. Waan jabay

Waxaan isku dayay inaan xaqiijiyo:

- Laakiin maxaad waxyaalahan oo kale u leedahay, Loane?

– Sababtoo ah. Sababtoo ah ayeeyo iyo aabe, waxay ka baqayaan inaad dhimato.

Waxay ahayd mid aad u xun. Wax laga xumaado. Laakiin markaad dooratid doorasha aan sameeyay, ma quusan kartid. Waxaan dib u soo celiyay:

– Ma lihi inaan dhinto, amiirad. Halkan si aad u wanaagsan ayaa la ii daryeelay. Waxaana ballan ah inaan guriga imaan doono!

Marka laga reebo inaanan ka soo kaban. Aad iyo aad baan u xiiqay. Takhaatiirta sambabada ayaa ii sharaxay in aan kala doorto ilmaha iyo aniga. Naxdin Waxay ahayd inaan qaato IMG Oktoobar 5, 2015. Waxay ahayd inan yar, walina ma ay ahayn mid shaqayn karta. Taasi waa waxa aan ogaa. Ilmahaan, waxaan u dhalay isaga sida ilmo dhab ah, wuxuu ahaa, marinka siilka, hoosta epidural'ka, wax walbana ka warqaba sida dhalmada dhabta ah, Ludo ayaa igu xigta. Mar kale ayuu igu celcelinayay: “Waa adiga inaad noolaato gacaliye. Doorasho ma hayno. Oof-wareenku si fiican ayuu uga warramay. Wuu qirtay. Aniga maaha. Si isdaba joog ah ayaan u ooyay: "Waxaan rabaa ilmahayga..." Markii aan ka baxay isbitaalka, waxaan ku miisaanay afartan iyo shan kiilo saddex iyo lixdan mitir. Marna dib uma helin neeftaydii hore, tamartaydii hore, miisaankaygii hore. 

 Uur mar kale! 

Si kastaba ha ahaatee, markii aan bilaabay inaan soo roonaado, waxaan go'aansanay inaan isku dayno inaan ilmo kale dhalno. Taasi waa sida bishii Abriil ee Abriil 2016, aan joojiyay kaniiniga. Ma aanan dooneynin inaan la joogno shay murugo leh sida luminta ilmaha. In dib loo dhiso, sida ay yiraahdaan, maaha in la joojiyo nolosha cabsida dhimashada, waa in horay loo socdo oo la bilaabo tacabur kale. Waayo-aragnimadu waxa ay ina tusinaysaa in mucjiso ay laba jeer dhici karto, haddaba maxaa loo diiday saddex? Maalintii xigtay, ka hor intaanan qaadan Loane dhamaadka dugsiga, waxaan aaday si aan natiijada u helo… Uurka! Waxa igu adkaatay in aan farxaddayda ka qariyo isaga! Fiidkaas, waxaan sameeyay baastada Ludo carbonara, heerkaygii ugu sarreeyay, oo waxaan sugay xataa samir la'aan soo laabashadiisa sidii caadiga ahayd. Isla markii uu albaabka ka soo galay, Loane wuu isku duubay, sidii caadada ahayd. Ludo waxa uu igu eegay garabka yar ee inantiisa, indhahaygana wuu fahmay. Ka hor intaanan faraxsanayn, waxaan sugaynay natiijada cusub ee pneumo oo aan u sheegno waalidiinteena. Waxaan joognay miiska, waxaanan ku dhawaaqay:

– Waxaan haynaa wax aan kuu sheego, waxaan ahay uur…

Hooyaday waxa ku dhacay wadne garaac rubuc ilbiriqsi ah taas oo aan awooday in aan si degdeg ah u joojiyo:

- Laakiin wax walba waa wanaagsan yihiin, waxaan ka soo baxnay ultrasound-kii ugu horreeyay, waa wiil, qaab wanaagsan, bishii Luulyo, aniguna aad ayaan u qaabaysanahay.

 

Hooyo, buka iyo blogger

 Xilliga uurka, waxaan bilaabay inaan raaco bogag badan ama bogga Facebook ee hooyooyinka uurka leh iyo kuwa cusub. Laakiin habeen habeenimo ah, waxaan ku fikiray Ludo:

- Waxaan rabaa in aan sameeyo blog!

– Laakiin maxaan idhaahdaa?

-U sheeg nolol maalmeedka hooyada IYO buka. In ay jiraan maalmo wanaagsan, maalmo aan jirin, laakiin hadiyadda ugu fiicani waa nolosha, waa in aynaan iloobin! 

Waana sidaan ku bilaabay *. Walaashaydu waxay ahaayeen kuwa raacsan tan iyo bilowgii, hooyaday waxay heshay fikradda mid firfircoon oo madadaalo leh, Loane si buuxda ayuu ula shaqayn jiray. Dhammaantood way ku faani jireen inaan u soo bandhigay inay yihiin taageerayaashaydii ugu fiicnayd, anigoo ku qoraya sawirro qoys oo leh sheekooyin yaryar oo nolol maalmeedka ah. 

 

Dhalasho dhalasho

Umulisada Valérie ayaa marar badan u timid si ay ula socoto uurka, 23-kii Maajo dhamaadkii galabtii, inta ay igu baaraysay fadhiga fadhiga, ayay igu dhawaaqday codkeeda oo dareemayay waayo-aragnimada: 

- Waxaad haysataa wakhti aad ku tagto CHU. Caawa ama berri baad umushaa. 

- Hadda ka hor? Laakiin waxaan ahay uur todobo iyo saddex bilood rubuc!

– Way fiicnaan doontaa, ayay si kalsooni leh u tidhi. Ma aha miisaan aad u yar, waxay noqon doontaa mid shaqaynaysa, ha welwelin. Marka laga reebo in aysan ahayn mid niyad jab leh. Waxaan isla markiiba wacay hooyaday, anigoo u sheegay inaan Loane ka soo qaadanayo dugsiga, in kasta oo ay wax walba jiraan. Waan dejin lahaa isla marka uu Ludo yimaado, jidka CHU-da. Hooyaday waxay bilawday inay la qabsato ops gaar ah. diyaar bay ahayd. Ludo isku mid ah. Furihii baabuurka oo weli gacantiisa ku jira markuu yimid, wuxuu u soo jeestay dhanka CHU. 3-dii subaxnimo, waxaa i toosiyay foosha.

– Ludo, xanuun baa i haya! Way bilaabataa !

- Oh la la, ayaa ku dhawaaqday Ludo, si fiican goobta. Waxa la igu rogey qolka foosha, 8dii subaxnimo ee Maajo 24, 2017, maalintii labaad ee ugu farxadda badneyd noloshayda ayaa bilaabatay, dhalashada Mathéïs. Magaca koowaad ee hal-abuurkeenna sida Loane, oo la helay saddex bilood ka hor. Isla markiiba, Mathéïs waa la miisaamay, la qiyaasay, la qiyaasay, si cad. Cabbirku wuu fiicnaa: toddoba iyo afartan sentimitir iyo badh iyo laba kiiloo sagaal boqol. Ilmo dhicis ah oo ku dhashay shan iyo soddon toddobaad oo uur ah, halkii uu ka ahaan lahaa afartan, way qurux badnayd!

 

Wax badan ka sii akhri "Nolol, jacayl, isla markiiba!" »Laga soo bilaabo Julie Briant ilaa daabacaadyada Albin Michel. 

 

*Blog "Maman Muco and Co".

Leave a Reply