Contents
In ku dhawaaqista Cilad-sheegidda cilladda Down's syndrome dhacay xilliga uurka ama dhalashada, waalidiinta dhalay carruurta qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome inta badan way soo sheegaandareen la mid ah ka tagista iyo naxdinta ku dhawaaqida naafada. Su'aalo badan ayaa ka dhex socda madaxooda, gaar ahaan haddii aysan aqoon u lahayn xanuunka iinta ee Down's syndrome, oo sidoo kale loo yaqaan Cilladda Down syndrome : waa maxay heerka naafada ilmahaygu yeelan doono? Sidee buu cudurku isu muujiyaa maalin kasta? Waa maxay saamaynta ay ku leedahay horumarka, afka, bulshada? Waa kuwee qaab-dhismeedyada aan u leexdo si ay u caawiyaan ilmahayga? Cudurka iinta ee Down's syndrome ma ku leeyahay wax cawaaqib ah caafimaadka ilmahayga?
Carruurta ay tahay in la raaco lana taageero wax badan
Iyadoo dad badan oo qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome ay gaadhaan heer go'an oo madaxbanaanida qaangaarnimada, ilaa heer ay mararka qaarkood awoodaan inay keligood noolaadaan, ilmaha qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome wuxuu u baahan yahay daryeel gaar ah. in ay noqdaan, ka dib, sida ugu macquulsan.
Dhanka caafimaadka, trisomy 21 waxay sababi kartaa cudurada wadnaha ee lagu dhasho, ama cillad wadnaha ah, iyo sidoo kale cilladaha dheefshiidka. Haddii cudurada qaarkood ay ku yar yihiin trisomy 21 (tusaale: hypertension arterial, cudurada maskaxda, ama burooyinka adag) Koromosoomyada aan caadiga ahayn waxay kordhisaa halista cudurrada kale sida hypothyroidism, suuxdin ama cillad hurdada hurdada.. Sidaa darteed baaritaan caafimaad oo dhamaystiran ayaa loo baahan yahay xilliga dhalashada, si loo xisaabiyo, laakiin sidoo kale marar badan inta lagu jiro nolosha.
Marka la eego horumarinta xirfadaha dhaqdhaqaaqa, luqadda iyo isgaarsiinta, taageerada dhowr khabiir ayaa sidoo kale loo baahan yahay, sababtoo ah waxay kicin doontaa ilmaha waxayna ka caawin doontaa inuu horumariyo sida ugu macquulsan.
Dhakhaatiirta cilmi-nafsiga, daaweeyaha jimicsiga ama daaweeyaha hadalka ayaa markaa ah khabiiro laga yaabo in ilmaha qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome uu si joogto ah u arko si uu horumar u gaaro.
CAMSPs, ee taageerada toddobaadlaha ah
Meel kasta oo ka mid ah Faransiiska, waxaa jira dhismayaal ku takhasusay daryeelka carruurta da'doodu u dhaxayso 0 ilaa 6 ee naafada ah, hadday yihiin kuwa dareenka, dhaqdhaqaaqa ama cillad maskaxeed: CAMSPs, ama xarumaha hore ee caafimaadka-bulshada. Dalka waxa ku yaala 337 xarumood oo noocaan ah, oo ay ku jiraan 13 dibeda. CAMSP-yadan, kuwaas oo inta badan lagu rakibo xarumaha cisbitaalada ama xarumaha carruurta yaryar, waxay noqon karaan kuwo la taaban karo ama ku takhasusay taageeridda carruurta leh nooca naafanimada ah.
CAMSP-yadu waxay bixiyaan adeegyadan soo socda:
- ogaanshaha hore ee dareenka, dhaqdhaqaaqa ama cillad maskaxeed;
- daaweynta bukaan-socodka iyo baxnaaninta carruurta qaba cilladda dareenka, dhaqdhaqaaqa ama maskaxda;
- hirgelinta tallaabooyinka ka hortagga gaarka ah;
- hanuuninta qoysaska ee daryeelka iyo waxbarashada gaarka ah ee looga baahan yahay xaaladda ilmaha inta lagu jiro la tashiyada, ama guriga.
Dhakhaatiirta carruurta, daaweeyaha jimicsiga, daaweeyaha hadalka, daaweeyaha cilmu-nafsiga, barayaasha iyo cilmi-nafsiga waa xirfadaha kala duwan ee ku lug leh CAMPS. Ujeeddadu waa in kor loo qaado la qabsiga bulshada iyo waxbarashada carruurta, heer kasta oo ay naafo yihiin. Iyadoo la eegayo awoodiisa, ilmaha la raacay CAMSP waxaa lagu dhex dari karaa nidaamka dugsiga, ama dugsiga barbaarinta (xanaanada maalinta, creche…) waqti buuxa ama waqti dhiman. Marka ubadka waxbarashadu soo baxdo, mashruuc dugsiyeedka shaqsiyeed (PPS) ayaa la sameeyaa, ee la xidhiidha dugsiga uu ilmuhu suurtogal u yahay inuu dhigto. Waayo u fududeeyaan la-qabsiga ilmaha dugsiga, shaqaale kaalmaynta nolosha dugsiga (AVS) waxaa laga yaabaa in looga baahdo in lagu caawiyo ilmaha nolol maalmeedkiisa dugsiga.
Dhammaan waalidiinta leh ilmo ka yar 6 sano oo naafo ah waxay si toos ah u heli karaan CAMSP-yada, iyaga oo aan u baahnayn inay caddeeyaan naafonimada ubadka, sidaas darteedna way awoodi karaan. si toos ah ula xiriir qaabka ugu dhow iyaga.
Dhammaan waxqabadyada ay fuliyaan CAMSP-yadu waxa daboolaya Caymiska Caafimaadka. CAMPS waxaa 80% bixiya Sanduuqa Caymiska Caafimaadka Aasaasiga ah, iyo 20% Golaha Guud ee ay ku tiirsan yihiin.
Ikhtiyaarka kale ee dabagalka toddobaadlaha ah ee ilmaha qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome waa in la sameeyo isticmaal khabiiro liberaal ah, Kaas oo mararka qaar ah doorasho qaali ah waaliddiinta, sababtoo ah boos la'aan ama CAMSP-yada dhow. Ha ka waaban u wac ururada kala duwan ee ka jira agagaarka trisomy 21, sababtoo ah waxay u gudbin karaan waalidiinta dhakhaatiirta kala duwan ee gobolkooda.
Kormeer sax ah oo gaar ah oo nolosha oo dhan ah oo uu bixiyo Machadka Lejeune
Marka laga soo tago daryeelka toddobaadlaha ah, daryeelka ka sii dhammaystiran ee ay bixiyaan khubarada ku takhasusay xanuunka iinta ee Down's syndrome ayaa laga yaabaa inay noqoto mid garsoor ah, si sax ah u qiimee naafonimada ubadka, si loo helo baadhitaan faahfaahsan. Gudaha Faransiiska, Machadka Lejeune waa xarunta ugu weyn ee bixisa daryeel dhamaystiran dadka qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome, waana tan dhalashada ilaa dhamaadka noloshaBy koox caafimaad oo kala duwan iyo takhasus leh, laga bilaabo dhakhtarka carruurta ilaa takhtarka gabowga iyada oo loo marayo hidde-yaqaanka iyo dhakhtarka carruurta. La-tashiyada isdhaafsiga ah ee lala yeesho khabiiro kala duwan ayaa mararka qaarkood la abaabulaa, si loo dhamaystiro ogaanshaha inta ugu badan ee suurtogalka ah.
Sababtoo ah haddii dhammaan dadka qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome ay wadaagaan "xad-dhaafka hiddo-wadaha", Mid kastaa wuxuu leeyahay qaab u gaar ah oo uu ku taageero cilladaha hidde-sidaha, waxaana jira kala duwanaansho weyn oo ku yimaadda calaamadaha qof ilaa qof.
« Marka laga soo tago dabagalka joogtada ah ee caafimaadka, waxa laga yaabaa inay ku habboon tahay marxaladaha nolosha qaarkood si loo sameeyo qiimayn dhammaystiran, oo ay ku jirto gaar ahaan luqadda iyo qaybaha cilmi nafsiga », Miyaan ku akhrin karnaa goobta machadka Lejeune. ” Qiimayntan, oo guud ahaan lagu fuliyo wada shaqayn dhow oo lala yeesho daaweeyaha hadalka, dhakhtarka neerfaha iyo dhakhtarka, ayaa faa'iido u yeelan kara gartaan hanuuninta sida ugu fiican ku haboon qofka garaadka naafada ah wakhtiga marxaladaha muhiimka ah ee noloshiisa Gelitaanka dugsiga xanaanada, doorashada jihaynta dugsiga, gelida qaangaadhnimada, hanuuninta xirfada, doorashada meel ku haboon in lagu noolaado, gabow... "The oo leh neuropsychologique sidaas darteed waxay si gaar ah ugu habboon tahay caawinta waalidiinta inay sameeyaan doorashada saxda ah ee ku saabsan waxbarashada ilmahooda.
« Wada tashi kastaa wuxuu qaataa hal saac, waayo wada hadal dhab ah oo qoyska lala yeesho iyo in la rabbeeyo bukaanada mararka qaarkood aad u welwelsan ", Wuxuu sharxayaa Véronique Bourgninaud, sarkaalka isgaarsiinta ee machadka Lejeune, isagoo intaas ku daray" Tani waa wakhtiga loo baahan yahay in la sameeyo ogaanshaha wanaagsan, si loo qoto dheereeyo su'aalaha iyo baaritaanka kiliinikada, si loo qiimeeyo baahiyaha loona helo xalal la taaban karo oo loogu talagalay daryeel maalinle ah oo wanaagsan. Shaqaale bulsho ayaa sidoo kale diyaar u ah inuu ka taageero waalidiinta carruurta qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome-ka habraacyadooda kala duwan. Véronique Bourgninaud, Habkan caafimaad ayaa kaabaya la socodka gobolka ee CAMSPs, oo isdiiwaangeliyay inta uu nool yahay, taas oo siinaysa Machadka khubarada a aqoonta caalamiga ah ee dadka iyo cilladahooda : dhakhtarka carruurtu wuu garanayaa waxa ay noqonayaan carruurtii uu raacay, takhtarka geria-ga ayaa yaqaan dhammaan sheekada qofka uu soo dhawaynayo.
Machadka Jérôme Lejeune waa dhisme gaar ah, oo aan faa'iido doon ahayn. Bukaanka, la-talinta ayaa sidaas darteed daboolaya Caymiska Caafimaadka, sida isbitaalka.
Ilaha iyo macluumaad dheeri ah:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/