Waa hooyooyin iyo naafo

Florence, hooyadeed Théo, 9 jir: "Hooyadu way cadahay, laakiin waxaan ogaa in nolol maalmeedka ay u baahan tahay talooyin ..."

“Waxay qaadatay jacayl badan, adkaysi jireed iyo maskaxeed oo wanaagsan si jidhkayga jilicsan uu u taageero uurka. Waxa kale oo ay qaadatay qiyaas wanaagsan oo karti leh, si looga gudbo hadalada deelqaafka ah ee mararka qaar ee shisheeyaha ama xirfadlayaasha caafimaadka. Ugu dambeyntii, waxaan aqbalay falanqayn dheer oo hidde-side ah iyo ilaalin caafimaad oo adag, si aan u gaaro waxa ugu quruxda badan adduunka: in la bixiyo nolol. Ma ahayn wax macquul ah ama khatar ah. Si kastaba ha ahaatee, waxay ahayd mid aad u adag haweeney sidayda oo kale ah. Waxaan qabaa cudur lafaha galaas ah. Waxaan haystaa dhammaan dhaqdhaqaaqayga iyo dareenkayga, laakiin lugahaygu way jebi doonaan haddii ay tahay inay taageeraan miisaanka jidhkayga. Sidaa darteed waxaan isticmaalaa kursi curyaan oo gacanta lagu qaato oo waxaan wadaa baabuur la beddelay. Hammiga hooyo iyo qoys la dhiso ayaa aad uga xoog badnaa dhib kasta.

Théo waxa uu dhashay, cajiib ah, oo ah hanti aan ka fikiri karo oohintiisii ​​kowaad. Markii aan diiday suuxinta guud, waxaan ka faa'iideystey suuxdinta laf dhabarta taas oo, xaaladdeyda iyo inkasta oo karti-xirfadeedka, aan si sax ah u shaqeyn. Hal dhinac uun baan ka miyir beelay. Dhibaatadan waxaa magdhow ka helay la kulanka Theo iyo farxaddayda inaan hooyo noqdo. Hooyo iyaduna aad ugu han weyn inay awood u leedahay inay ku nuujiso jidhkeeda oo si fiican uga jawaabay! Waxaan daryeeshay Theo aniga oo horumarinaya wax badan oo xariif ah iyo isku xirnaan dhexdeena ah. Markii uu yaraa ayaan wadhaf ku xidhi jiray, dabadeed markii uu soo fadhiistay, waxa aan ku xidhay suun, sida diyaaradaha oo kale! Ka weyn, waxa uu u bixiyay “baabuur beddela”, gaadhiga beddelkaygu waxa uu ku qalabaysan yahay cudud dhaqaaqi karta...

Théo hadda waa 9 jir. Waa kalgacal, cajiib, caqli badan, hunguri weyn, naxariis badan. Waxaan jeclahay inaan arko isagoo ordaya oo qoslaya. Waxaan ka helaa sida uu ii eego. Maanta isna waa walaal weyn. Mar labaad, aniga iyo nin cajiib ah, waxaan helay fursad aan ku dhalo gabadh yar. Tacabur cusub ayaa u bilaabmaya qoyskeena isku dhafan iyo kuwa midaysan. Isla mar ahaantaana, 2010, waxaan abuuray ururka Handiparentalité *, iyada oo la kaashanaysa xarunta Papillon de Bordeaux, si aan u caawiyo waalidiinta kale ee qaba naafonimada mootada iyo dareenka. Intii aan uurka ku jiray, waxa aan mararka qaar dareemayay taag la'aan xog la'aan ama wadaagid. Waxaan rabay inaan ku hagaajiyo miisaankayga.

Ururkayagu, oo ka soo horjeeda asalka wacyiga naafada, wuxuu shaqeeyaa oo u ololeeyaa inuu wargeliyo, bixiyaan adeegyo badan iyo taageero waalidiinta naafada ah. Faransiiska oo dhan, hooyooyinkeenii dib-u-celinta waxay diyaar u yihiin inay dhegaystaan, wargeliyaan, dejiyaan, kor u qaadaan naafanimada oo ay hagaan dadka baahida loo qabo. Haddii kale waxaan nahay hooyooyin, laakiin hooyooyinka ayaa ka sarreeya dhammaan! "

* Ururka Handiparentalité wuxuu wargeliyaa oo taageera waalidiinta naafada ah. Waxa kale oo ay bixisaa amaahda qalab ku habboon.

Jessica, hooyada Melyna, 10 bilood: "Wax yar, waxaan isu dhigay sidii hooyo."

"Waxaan uur ku yeeshay bil gudaheed... In aan hooyo noqdo doorka noloshayda inkasta oo aan cuuryaan ahay! Si degdeg ah, waa inaan nasto oo aan xaddido dhaqdhaqaaqayga. Markii hore waxaa iga dhacay ilmo. In badan ayaan shakiyay. Kadibna 18 bilood ka dib, mar kale ayaan uur yeeshay. In kasta oo walwalku jiro, waxaan dareemay diyaar u ah madaxayga iyo jidhkayga.

Dhawrkii toddobaad ee ugu horreeyay dhalmada ka dib way adkeyd. Kalsooni darro awgeed. Wax badan ayaan wakiishay, waxaan ahaa daawade. Qalliinka qalliinka iyo cuuryaanka cududdayda, ma aan qaadi karin inantayda qaybta hooyada markay ooynayso. Waxa aan arkay iyada oo ooynaysa, wax aan samayn karayana ma jirin in aan eego mooyaane.

Si tartiib ah, waxaan isu dhigay sidii hooyo. Dabcan, waxaan leeyahay xad. Waxba si degdeg ah uma sameeyo. Waxaan qaataa "dhidid badan" maalin kasta markaan bedelayo Melyna. Marka ay qalloocdo waxay qaadan kartaa 30 daqiiqo, haddii 20 daqiiqo ka dibna aan dib u bilaabo, waxaan lumay 500g! Quudinta haddii ay go'aansato inay ku dhufato qaaddada sidoo kale waa ciyaar aad u xiiso badan: hal gacan kuma legdan karo! Waa inaan la qabsado oo aan helaa habab kale oo wax loo qabto. Laakiin waxaan ogaaday awooddeyda: xitaa waxaan u maareeyaa inaan u qubeysto si madax-bannaan! Waa run, wax walba ma awoodo, laakiin waxaan haystaa awooddeyda: waan dhegeysanayaa, aad ayaan ula qoslaa iyada, waxaan haysanaa madadaalo badan. "

Antinea, hooyada Alban iyo Titouan, 7 jir ah, iyo Heloïse, 18 bilood: "Waa sheekada nolosheyda, ma aha mid naafada ah."

“Markii aan filanayay mataanaha, waxaan naftayda waydiiyay su’aalo badan. Sida loo qaado ilmo dhashay, sidee loo qubeystaa? Dhammaan hooyooyinka way haabhabaan, laakiin hooyooyinka naafada ah xitaa si ka sii badan, sababtoo ah qalabku mar walba kuma habboona. Qaar ka mid ah qaraabada ayaa "ka soo horjeeda" uurkayga. Dhab ahaantii, waxay ka soo horjeedeen fikradda ah inaan hooyo noqdo, iyagoo leh, "Waxaad tahay ilmo, sidee baad ula macaamili doontaa ilmo?" »Hooyadu inta badan waxay hordhigtaa naafanimada, oo ay ku xigto welwel, dembi ama shaki.

Markii aan uur lahaa, qof dambe igama faalloon. Dabcan, iyada oo mataano ah qoyskaygu way iga welwelayeen, laakiin waxay u yimaadeen inay caafimaad qabaan aniguna waan fiicanahay.

Labadan mataanaha ah aabahood ayaa xanuun u dhintay muddo kadib. Nolosheyda ayaan sii watay. Ka dib waxaan la kulmay ninkayga hadda, wuxuu soo dhaweeyay mataanahayga oo ah kiisa, waxaan rabnay ilmo kale. Aabbayaasha carruurtaydu waxay weligood ahaayeen dad cajiib ah. Héloïse waxay ku dhalatay si taxadar la'aan ah, isla markiiba waxay nuugtay si dabiici ah oo aad u muuqda. Naasnuujintu inta badan aad ayay u dhib badan tahay in dibadda laga helo, kuwa kugu xeeran.

Ugu dambeyntii, waayo-aragnimadayda ayaa ah inaanan ka tegin rabitaankayga hooyonimo ee qotodheer. Maanta, qofna kama shakiyo in doorashadayda ay ahaayeen kuwii saxda ahaa. "

Valérie, hooyada Lola, oo 3 jir ah: "Markii aan dhalanayay, waxaan ku adkaystay inaan ilaalinayo gargaarka maqalka, waxaan rabay inaan maqlo oohintii ugu horeysay ee Lola."

"Waxaan aad ugu adkeyd inaan maqlo tan iyo dhalashada, la ildaran xanuunka Waardenburg syndrome nooca 2, oo la ogaaday cilmi-baaris DNA ka dib. Markii aan uur qaaday, waxaa jiray dareen farxad iyo raynrayn leh oo ay weheliso welwel iyo cabsi ku saabsan khatarta weyn ee dhegoolnimada u gudbinta ilmahayga. Bilowgii uurkayga waxaa astaan ​​u ahaa kala go’a aabaha. Goor hore, waan ogaa in aan gabadh dhali doono. Uurkaygu si wanaagsan buu u socday. Markii ay soo dhawaatay taariikhdii masiiriga ahayd ee imaatinka, waxaa sii kordhay samir la'aantayda iyo cabsida aan ka qabo la kulankaan yar. Waxaan ka walwalsanahay fikradda ah in laga yaabo inay dhagoolaato, laakiin sidoo kale aniga lafteydu ma maqli karin kooxda caafimaadka waqtiga dhalmada, taas oo aan rabay hoosta epidural. Umulisooyinkii qolka ku jiray aad bay ii taageereen, qoyskaygu aad buu uga qayb qaatay.

Fooshu aad bay u dheeraatay oo waxaan ku jiray isbitaalka hooyaday muddo laba maalmood ah oo aan awoodin in aan dhalo. Maalintii saddexaad, qalliin degdeg ah ayaa la go'aamiyay. Waan cabsaday sababtoo ah kooxda, oo la siiyay borotokoolka, waxay ii sharaxeen inaanan sii haysan karin gargaarka maqalka. Waxay ahayd wax aan la qiyaasi karin in aanan maqlin oohintii ugu horreysay ee inantayda. Waxaan sharxay murugadayda waxaanan ugu dambeyntii awooday inaan sii wado sanaacidayda jeermiska jeermiska ka dib. La qaboojiyey, weli waxaan sii daayay xaalad walaac leh oo la dareemi karo. Suuxiyuhu, si uu ii nasiyo, waxa uu i tusay sawir-gacmeedkiisa, taas oo iga dhigtay inaan dhoola caddeeyo; Guud ahaan kooxda block-ka ayaa ahayd mid aad u faraxsan, laba qof ayaa qoob ka ciyaar iyo heeso ku qaadayay jawiga farxadeed. Dabadeed, takhtarkii suuxinta, oo madaxa iga salaaxay, ayaa igu yidhi: "Hadda waad qosli kartaa ama waad ooyi kartaa, waxaad tahay hooyo qurux badan". Oo waxa aan sugayay bilahaas dheer ee cajiibka ah ee uur buuxa ayaa dhacay: Waxaan maqlay gabadheyda. Taasi waa, waxaan ahaa hooyo. Noloshaydu waxay yeelatay macno cusub horteeda yaabkan yar oo miisaankiisu yahay 4,121 kg. Waxaas oo dhan ka sii sarreeya, way fiicnayd oo si fiican ayay wax u maqli jirtay. Kaliya waan ku farxi karaa…

Maanta, Lola waa gabadh yar oo faraxsan. Waxay noqotay sababta aan u noolaado iyo sababta aan ula dagaallamayo dhegoolahayga, oo si tartiib tartiib ah u sii yaraanaya. Sidoo kale si ka go'an, waxaan hogaaminayaa aqoon-is-weydaarsi wacyi-gelineed oo ku saabsan luqadda dhegoolaha, luqad aan rabo inaan wax badan la wadaago. Luqadani waxay xoojisaa isgaadhsiinta aad u badan! Waxay noqon kartaa tusaale ahaan habab dheeraad ah oo lagu taageero jumlada ay adagtahay in la qeexo. Carruurta yaryar, waa qalab xiiso leh si loogu oggolaado inay la xiriiraan kuwa kale inta ay sugayaan luqadda afka ah. Ugu dambeyntii, waxay ka caawisaa in ay qeexdo dareenka qaar ka mid ah ilmaheeda, iyada oo baratay in ay si ka duwan u ilaaliso. Waxaan jeclahay fikraddan kobcinta abuurista xiriir kala duwan oo u dhexeeya waalidiinta iyo carruurta. ”