Trisomy 21: "Wiilkeygu ma aha ilmo sida kuwa kale"

« Si fiican ayaan uurkaygii ugu horreeyay yeeshay, marka laga reebo matagga aan joogsiga lahayn ilaa bisha lixaad ee uurka.

Waxaan sameeyay dhammaan baaritaannada caadiga ah (baaritaannada dhiigga, ultrasounds) oo xitaa waxaan lahaa ultrasounds bil kasta.

Waxaan ahaa 22 jir, lamaanaheyguna 26 jir ah, aad ayaan uga fogaa mala-awaalka wax walba oo dhici doona… Weliba intii aan uurka ku jiray, waxaa jiray hal shay oo kaliya oo iga baqay, waan sameeyay. Waxaan si qoto dheer uga baqay gudahayga sabab gaar ah oo aan muuqan iyadoo la eegayo natiijooyinkayga "caadiga ah" ee imtixaanada.

Julaay 15, 2016, saacadu markay ahayd 23:58 galabnimo, waxaan wiilkeyga Gabriel ku dhalay rug caafimaad oo u dhaw gurigayga. Aniga iyo lammaanahayga aad ayaan u faraxsanahay, yaabkayagii yaraa ee muddada dheer la sugayay ayaa ugu dambayntii halkan ku sugnaa, gacmahayaga.

Subixii xigay, wax walba way is beddeleen.

Dhakhaatiirta dhalmada ayaa ii sheegay meel bannaan, anoo aan qaadan wax galoofyada ah, ama xitaa la sixi karo si aan u sugo lamaanahayga inuu yimaado: "Xaqiiqdii ilmahaagu wuxuu qabaa xanuunka iinta ee Down's syndrome. Waxaan sameyn doonaa karyotype si aan u hubinno. Markaa wuu ka tagayaa xannaanada sababtoo ah waa inuu soo arko inantiisa. Waxa uu iga tagey aniga oo go’doon ah, kaligay, oo ka murugaysan warkaasi, oohinta dhammaan ilmada jidhkayga ku jirta.

Madaxayga, waxaan la yaabay: sideen ugu dhawaaqayaa xaaskayga? Wuxuu u socday inuu noo yimaado.

Waa maxay sababta anaga? Waa maxay sababta wiilkayga? Waxaan ahay dhalinyaro, waxaan ahay kaliya 22, suurtagal maaha, waxaan ku dhex jiraa qarow, daqiiqad kasta waan toosi doonaa, waxaan joogaa dhamaadka xadhigga, waxaan naftayda u sheegaa inaan ahay ma guulaysan doono!

Sidee ayay suurtogal u tahay in xirfadlayaasha caafimaadku aysan waxba ogaan ... Waxaan u xanaaqay dhulka oo dhan, gebi ahaanba waan lumay.

Saaxiibkaygii iigu wanagsan ayaa soo gaadhay qaybta dhalmada, aniga oo aad u faraxsan. Waa ta ugu horraysa ee wax ka ogaata: markay i aragtay anigoo ilmaynaya, way welwelaysaa oo way i waydiinaysaa waxa jira. Ma aan keeni karin in aan sugo imaatinka aabbaha: Waxaan u sheegaa warkii foosha xumaa, wayna igu duubtay, iyada oo aan rumaysnayn sidoo kale.

Aabaha ayaa isla markiiba yimid, labadeenaba way naga tagtay. Sida iska cad, gabi ahaanba wax kasta wuu sameeyaa si aanu hortayda u dillaacin. Wuu i taageeraa oo wuxuu ii sheegaa in wax walba hagaagi doonaan, wuu ii xaqiijiyay. Banaanka ayuu u soo baxay si uu dhowr miridh maankiisa uga nadiifiyo oo uu markiisa ooyay.

Waan sugi kari waayay, ilmahayga ka soo saar rugtan oo aan ugu dambayntii aado guriga, si aan dib ugu bilowno nolosheennii cusbayd, oo aan isku dayno in aan meel iska dhigo marxaladdan xun ee nolosha oo aan ku raaxaysto wakhtiyada wanaagsan malaa'igteena yar.

Close
© Megane Caron

Saddex toddobaad ka dib, xukunku wuu dhacay, Gabriel wuxuu qabaa xanuunka iinta ee Down's syndrome. Waanu ka shakinay, laakiin naxdintii weli waa jirtaa. Waxaan wax ka waydiiyay internetka tillaabooyinka la qaadayo, sababtoo ah dhakhaatiirtu waxay noo oggolaadeen inaan galno dabeecadda iyaga oo aan waxba noo sheegin…

Ultrasounds kontorool badan: wadnaha, kelyaha, fontanelles ...

Tijaabooyin badan oo dhiig sidoo kale, hababka MDPH (guriga dadka naafada ah) iyo Lambarka Bulshada.

Cirku mar kale ayuu madaxeena ku soo dhacayaa: Gabriel waxa uu leeyahay cillad wadnaha ah (tani waxay saamaysaa ku dhawaad ​​40% dadka qaba xanuunka iinta ee Down's syndrome), waxa uu leeyahay VIC weyn (isgaadhsiinta intra-ventricular), iyo sidoo kale CIA yar. (xidhiidhka dhegaha). Saddex bilood iyo badh, waxa uu ku qasbanaaday in lagu sameeyo qalliinka wadnaha furan ee Necker si uu u buuxiyo "godadka", si uu ugu dambeyntii u korodho miisaanka oo u neefsado si caadi ah isaga oo aan dareemin inuu ku socdo marathon aan joogsi lahayn. Nasiib wanaag, qalliinku wuxuu ahaa guul.

Tijaabooyin aad u yar oo horeba u badan ayaa wajihi doona! Wiilkaygu waa "dagaalyahan". Hawlgalkiisu wuxuu noo oggolaaday inaan wax u dhigno, aad ayaan uga cabsannay isaga, kana baqaynay inaan weyno. Dhakhaatiirta qaliinka waxay u tahay qaliin joogto ah, laakiin anaga waalidiinta da'da yar, waxay ahayd sheeko gebi ahaanba ka duwan.

Close
© Megane Caron

Maanta, Jibriil waa 16 bilood, waa ilmo aad u faraxsan oo faraxsan, wuxuu naga buuxinayaa farxad. Noloshu mar walba ma fududa, dabcan, inta u dhaxaysa ballamaha caafimaadka toddobaadlaha ah (physiotherapist, psychomotor therapist, therapist hadalka, dhakhtarka carruurta, iwm.) iyo xaqiiqda ah in uu xanuunsado mar kasta (bronchitis soo noqnoqda, bronchiolitis, pneumopathies) sababtoo ah aad u hooseeya. heerka difaaca difaaca.

Laakiin wuu nagu soo celiyaa. Waxaan ogsoonahay in nolosha, caafimaadka uu yahay waxa ugu muhiimsan qoyska. Waa inaad ogaataa sida loo qadariyo waxa aad haysato iyo raaxada fudud ee nolosha. Wiilkaygu wuxuu ina siinayaa cashar weyn oo nolosha ah. Had iyo jeer waa inaan la dagaallanaa wax walba isaga, si uu u horumariyo sida ugu macquulsan, mar walbana waan sameyn doonaa, sababtoo ah wuu u qalmaa, sida ilmo kasta oo kale. "

Méghane, hooyada Gabriel

Fiidiyowga: Sidee buu u socdaa baaritaanka trisomy 21?

Leave a Reply